D. 01.08.09

Dette er dikteret direkte fra Malene selv.
Øv skulle ha været til Ålegilde i aften hos en der hedder Tim. Men har det stadig ringe, og er stadig isoleret,
så jeg kommer ikke nogen steder. Har også måtte skrive til min fætter, at jeg nok ikke kan komme til hans
studenter fest i næste weekend. Det lader til at jeg går glip af alt her for tiden.

D. 02.08.09

I dag har vi (mor og far) været inde og besøge Malene på Rigshospitalet. det var både en meget trist dag
men også en meget god dag. Det var en god dag fordi Malene havde en rigtig god dag hvor hun snakkede
hele tiden, og vi fik en rigtig god snak med hende.
Den dårlige side var fordi at Malene ville fortælle os hvordan det hele skulle foregå når hun engang ville
falde væk herfra. Og samtidig ville hun gerne ha' at jeg skrev det her på hendes hjemmeside så der ikke
var nogle der var i tvivl om, at dette er det hun selv har bestemt at sådan skulle det være.

Dette er dikteret direkte fra Malene selv.
Når jeg dør skal jeg ha' en rigtig pæn kjole på, og jeg ville ha' nogle højhælede sko på, for så ville jeg føle
mig rigtig smuk og dejlig.
Ved bisættelsen (For jeg skal jo brændes) skal det foregå i Nr. Jernløse kirke. Og kisten samt kirken skal
pyntes med lilla blomster, og vi skal synge følgende.
1.  Denne salme bad jeg min mor om at vælge så hun valgte - Nærmere Gud til dig.
2.  Blomster som en rosengård.
3.  Altid frejdig når du går.
Jeg skal bisættes på et gravsted som min mor og far har fået reserveret på Nr. Jernløse kirkegård, da det
ligger lige bag ved min mormor og morfar. På min gravsten skal der være et kors ude i den ene side, og på
selve korset skal der være en engle. Og den engle skal min bror Morten lave en skitse til, så stenhuggeren
ved hvordan den skal se ud.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Nå nu har jeg spist lidt mere selv i løbet af de sidste par dage. Så jeg har fået taget det porenthelle
ernæring fra igen. Det er rart. Så skal jeg ikke være bundet så meget til sengen mere.

D. 03.08.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Her til aften havde jeg besøg af Anne, en gammel veninde som jeg ikke har snakket med i næsten 8 år.
Jeg var lidt nervøs for om vi kunne holde samtalen igang nu det var så længe siden vi havde set hinanden.
Men det gik rigtig godt. Og det var rigtig hyggeligt! Vi fik snakket gamle minder og om hvad der var sket
i de mellem liggende år. Jeg glæder mig til forhåbentlig at se mere til hende igen snart.

D. 04.08.09

I dag har vi været inde og besøge Malene på Rigshospitalet, men Malene havde det meget skidt i dag, hun
har sovet det meste af dagen, og sov også meget af tiden imens vi var hos hende. Malene har ikke fået
spist ret meget i dag ej heller drukket ret meget, men hun fik lige klemt et lille stykke kage ned, men næsten
ingen væske. Malene har fået en pose blod da hendes blodprocent var faldet rimeligt meget. Malenes nyre
er også begyndt at skabe sig, så hendes nyre tal var lidt høje.
Vi var kun hos hende et par timer (19.00 - 21.00) men lovede hende at vi kom igen på Torsdag.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
I dag har været ret underlig, jeg har simpelthen været så træt at jeg ikke har kunne holde mig vågen til
noget som helst, min morgenmad stod i en time fra jeg fik den til jeg fik spist bare en smule. Jeg var så
træt at jeg var faldet i søvn da min mad var blevet serveret.
Så skulle der komme en øjenlæge og undersøge mig og en fysioterapeut. Og jeg sov nærmest igennem
det hele. Især var jeg i tvivl om, om fysioterapeuten havde været der eller om det var noget jeg havde
drømt. Min eks-svigermor var forbi kl. 11.30 og jeg magtede kun lige at holde mig vågen. Hun gik ned i
cafeteriaet og købte noget frokost til os som vi spiste oppe på stuen. Men derefter blev jeg så træt, at
jeg på det nærmeste faldt i søvn imens jeg snakkede med hende. Så hun kørte igen.
Derefter sov jeg praktisk taget hele resten af dagen til mine forældre kom til aften. Det var en meget spøjst
dag. Der blev også ændret i min medicin. Jeg har fået noget mixtur jeg skulle drikke 4 gange dagligt det
skulle virke lokalt mod svamp. det smager stygt. Desuden er det svampemiddel jeg plejer at få ( ambisone
blevet taget fra. Men fra i morgen skal jeg i stedet starte et svampemiddel op som hedder kandidag. Det
har jeg fået for et par uger siden, men de mener åbenbart jeg skal ha det igen. )

D. 05.08.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
I dag har været en fin dag. Jeg har haft det okay, uden for mange smerter og uden at sove for meget.
Mia kom forbi en times tid fra kl. 11.45 - 12.45 da hun selv havde en kontrol tid her inde. Det var rart
at se hende, for det er nogle dage siden sidst...

D. 06.08.09

Vi har været en tur ind hos Malene i dag, det så ud til at hun havde det rigtig godt, men hun render
stadig på toilettet ca. hver time. Malene blev igen i dag passet af nogle rigtige søde sygeplejersker,
og vi blev budt på kaffe men desværre fik vi ikke nybagt kage :-) dette morede vi os en del over
så det har været en dejlig aften inde hos Malene.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Puha... I dag har jeg været nede til MR scanning. I alt tog det ca. to timer, hvilket er langt tid når man
jo stadig har tyndskid. Derefter skulle jeg ha lagt et kateter op i endetarmen hvor igennem jeg skulle
ha fyldt tarmen med noget kontrast væske. Det var godt nok fældt! Men så fik jeg besøg af mine forældre
til aften. Det var rart, efter de var kørt hjem og da jeg var ved at gøre mig klar til natten, fik jeg
imidlertidig så ondt for neden at jeg lå og græd. Så jeg fik en masse mere smertestillende (ketogan)
samt noget morfin i drop, det var rigtig øv-agtigt....

D. 07.08.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Nå så kom der også svar på den mr-scanning. Efter hvad lægen sagde kunne det godt se ud som om
der var noget betændelse for neden. Men det skal tjekkes her efter weekenden i narkose. Desuden
skulle urologerne stadig tjekke om jeg havde en fistel mellem min blære og min endetarm, men det
venter jeg også på at få en tid til da det ligeledes skal foregå i narkose.
Mia kom forbi og var det meste af eftermiddagen, det var rigtig hyggeligt. Jeg er rigtig glad for at
have fået Mia som veninde. Det er super rart med en der er der når man har brug for det. Fysiotera-
peuten var også inde med en kondicykel, men det er rigtigt svært at sidde på den når man har ondt
forneden

D. 08.08.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Jeg tror de største udsving i dag har været på mit humør... Det er efter jeg er begyndt at få ekstra
smertestillende, så er jeg begyndt at sove rigtigt tungt om morgenen og kan næsten ikke vågne og
det genere mig virkeligt meget. Så til morgen var jeg lidt irritabel. Den første sms der tiggede ind på
min telefon er fra min veninde der skulle komme og besøge mig i dag. I smsen skrev hun at hun nok
ikke kunne komme forbi, fordi hun var kørt galt i sin bil for nogle dage siden og var nødt til at aflevere
låne bilen. Jeg blev skuffet over at hun ikke kom fordi det var lørdag og hun var den eneste besøgende
denne dag, derfor kom jeg nok til at sende en lidt for hård sms tilbage som svar. Det var ikke meningen,
og kun et udtryk for hvor skuffet jeg var blevet. Nå men hun fandt ud af det, og fik alligevel lov til at
beholde låne bilen i et par dage mere. Og jeg fik besøg;)

D. 09.08.09

Vi har i aften været en tur inde hos Malene på Rigshospitalet afd. 4043 stue 5. Malene havde en del
smerter i underlivet og læger og sygeplejersker har prøvet at give hende en masse forskelligt smerte-
stillende medicin, men der var ikke rigtigt noget der virkede. Margit fik smurt Malenes krop ind i lidt
kløestillende salve, for hun siger at det kløer over hele kroppen.

D. 11.08.09

Margit og jeg ville kalde denne dag for en rigtig øv-dag.....
Vi skulle ellers ha været ind og besøge Malene her til aften, men Malene har lige ringet og sagt at vi
ikke behøvede at komme i aften da hun sover det meste af tiden da hun for så meget smertestillende
medicin så hun ikke kan holde sig vågen. Desuden havde lægerne sagt at i eftermiddag skal alle
de forskellige læger som har med Malene at gøre holde konference, og de ville meget gerne ha hvis hun
fik sine forældre til at komme ind til sig omkring kl. 13.30 så ville de komme og give hende svar på de 
forskellige prøver de har taget af hende, samt give hende svar om det videre forløb.
Svarerne som de ville komme med kender vi jo dels i forvejen, og Malene græd som besat da hun ringede,
og hun sagde til Margit at nu havde hun jo nok ikke så langt tid tilbage.

Ved 18 tiden ringede Malene for at fortælle at mødet med lægerne som ellers skulle ha været onsdag 
kl. 14.30 er rykket til torsdag kl. 14.30. Dette var Malene meget ked af fordi hun jo er meget usikker
på hvilken svar de kommer med.
Malene ville meget gerne ha at vi kom ind til hende så vi kørte hjemme fra med det samme, da vi kom
ind til hende sad hun og spiste, men det er ikke meget mad hun kan få ned, der var vel en lille spiseske
kartoffelsalat samt en enkel frikadelle. Malene havde det på det tidspunkt nogenlunde da hun lige havde
fået en ketogan. Hun får en masse smertestillende blandt andet noget morfin i drop samt ketogan uden
loft på, dvs. at hun for en ny pille ind lige så snart hun har taget den anden.

D. 12.08.09

Malene har lige her kl. 11.30 ringet for at fortælle at nu har lægerne skiftet mening igen. Niels Jakobsen
har bestemt at når de er færdig med at holde deres konference kl. ca. 15.00 ville Niels Jakobsen komme
ind til Malene for at fortælle hvad alle lægerne er blevet enige om, så de spurgte om ikke vi kunne være
tilstede så ikke Malene var der alene. Og selvfølgelig ville vi det.

Dagen som vi mente vi havde forberedt os på som ville komme....
Men alligevel går der et gys igennem én når Malenes overlæge kommer ind på stuen for at fortælle, at
nu kan de desværre ikke hjælpe hende mere.
Vi (Margit og jeg) ankom hos Malene på Rigshospitalet kl. ca. 14.15 Malene sad og spiste sin middagsmad.
Vi fik talt lidt om løst og fast, og ind imellem rundede vi lige spørgsmålet om hvilken svar mon overlæge
Niels Jakobsen ville komme med.
Kl. 15.15 kom sygeplejersken samt Niels Jakobsen ind på stuen, Malene var lige gået på toilettet, så vi
fik hilst pænt på Niels Jakobsen. Da Malene kom ind og hun fik lagt sig i sengen, indledte
Niels Jakobsen med at fortælle at de jo lige ha' holdt konference vedr. Malenes helbred, efter en meget
lang pause rejste Niels Jakobsen sig og gik over til Malene for at tage hende i hånden hvorefter han
fortalte at de var blevet enige om at de desværre ikke kunne opererer den kræft væk som hun havde i
underlivet lige omkring tarmen, så det eneste de kunne tilbyde var at holde hende smertefri. Malene
begyndte at græde, og Niels Jakobsen krammede Malene samt kyssede hende på panden, samt Margit
holdte godt fast i Malenes hånd. Dette var jo hvad vi godt vidste at det var jo nok den besked vi ville
få at vide, men vi klamrede os jo til det sidste for at håbe på at han ville komme med en anden besked.
Niels Jakobsen skulle lige videre men lovede at komme tilbage kl. 16.30 men sygeplejersken blev inde hos
os, og fortalte os lidt om hvordan de kunne hjælpe os videre frem i tiden. Malene, Margit og jeg besluttede
os ret hurtigt om at Malene skulle hjem hos os at være i den tid hun nu har tilbage, og denne beslutning
bakkede sygeplejersken os helt op med, for alternativet ville være et hospi.
Niels Jakobsen kom tilbage og vi fik at vide at Malene skulle ned og ha opereret en ny hornhinde ind i
venstre øje på tirsdag og samtidig ville de ligge et top kateder (Urinpose) for der måtte ikke ligge noget
urin i hendes blære.
Lægen og sygeplejersken ville begynde allerede i morgen at arbejde på at få et møde med vores læge
samt en hjemmesygeplejerske her sidst på ugen hvor vi så alle ville være tilstede for at få det sidste på
plads. Malene fik en beroligende pille så hun kunne slappe af og vi gik ned i cafeteriet for at få noget
at spise imens hun sov. Omkring kl. 19.00 kom Morten (Malenes bror) ind til hende og vi fik alle talt
om forskellige ting. Vi kørte hjem kl. ca. 21.00

D. 13.08.09

Nu er der gået et døgn siden vi fik den forbandende besked om at de ikke kunne gøre mere for Malene.
Vi har brugt dagen på at få styr på de forskellige ting så alt ville være klart til når hun kommer hjem.
Vi er også blevet ringet op inden fra Rigshospitalet, og de forklarede os om de muligheder vi havde for
at få hjælp måde for os men også for Malene selv. Jeg spurgte også lægen direkte om hvor langt tid
Malene har tilbage og vi fik også svaret, men dette ville vi gerne holde lidt for os selv lidt endnu.
Malene sagde i går at når jeg kommer hjem ville jeg være glad for hvis familie, venner og bekendte
ville komme forbi og besøge mig. Så denne besked er hermed givet videre.
Det første Malene gjorde i går efter hun havde fået beskeden var at give mig hendes mobiltelefon,
hun fortalte mig samtidig hvem jeg skulle ringe til for at fortælle den kedelige besked, og det var nok
noget af det sværeste jeg til dato har prøvet. Men jeg fik klaret den med stor hjælp fra Margit, for
når jeg begyndte at græde så overtog hun og når hun så ikke kunne mere så fik jeg telefonen tilbage.
Men som sagt så er vi startede på en ny dag og jeg ved at hendes rigtige gode veninde Signe har
har været inde for at besøge hende. Og hendes igennem flere år rigtige gode ven Nick som altid har
været der for hende har også været inde og besøge hende. Og nu ville vi starte hjemme fra så vi kan
være hos hende i aften.

Nå så blev kl. 22.55 og vi er lige kommet hjem fra Rigshospitalet, Malene havde det rigtigt godt i dag
hun havde haft besøg det meste af dagen, og lige efter at vi var landet kom Käte og Tommy lige en tur
forbi. Med det samme hun hørte det var Tommys stemme spurgte hun ham med det samme om han
havde nogle lakridser med til hende, og selvfølgelig havde han det. Vi havde en rigtig hyggelig aften
sammen med hende og Jytte Lange ringede til mig imens vi var derinde så hun fik lige lov til at tale
lidt med Malene. Kl. ca. 21.00 kørte Käte og Tommy hjem, og med det samme havde Malene lige
noget som hun skulle fortælle mig. Hun havde tænkt meget over hvem der skulle bære hendes kiste
ud af kirken og hun havde truffet beslutningen og hun ville meget gerne ha at jeg skrev det ind her
på siden når vi kom hjem. Malene tænker jo på alt så hun har valgt Nick, Signe, Mette, Morten, mor
og far så nu er dette også på plads. Malene har også talt med sygeplejerskerne om at hun meget gerne
ville ha lov til lige at kigge forbi afd. 4043 så Niels Jakobsen lige har tjek på om alt er som det skal være.

D. 14.08.09

De ringede inde fra Rigshospitalet afd. 4043 at nu havde de talt med hjemmeplejen, og de ville kontakte
os for at aftale hvad vi skulle bruge her hjemme til at pleje Malene med. Sygeplejersken fortalte også at
hun havde talt med Malene om at de kan tilbyde hende at komme hjem til os her fra lørdag til søndag
men det har Malene ikke ikke helt taget stilling til endnu.
De fortalte også at Malene kræver mere og mere smertestilne medicin og hun sagde at i går var Malene
oppe på 7 ketoganer samt de fortalte os også at hendes depot piller har de måtte forhøje fra 10 mg.
3 x dagligt og i onsdags skruede de det op til 20 mg 3 x dagligt og i dag er hun oppe på 30 mg. 3 x dagligt

Så er kl. 22.35 og vi er atter engang vendt tilbage efter en tur inde hos Malene på Rigshospitalet.
Malene var ikke helt sig selv da vi kom ind til hende, vi kunne dårligt forstå hvad hun sagde da hun
snøvlede meget. Men lige pludselig var hun helt sig selv igen og dette var jo dejligt. Malene fortalte
at hun har haft besøg af hendes gode veninde Signe samt hendes rigtig gode ven Nick, de havde
fået sig en god snak og hun havde fortalt dem at hun havde fået lov til at komme hjem til os (mor og far)
fra lørdag kl. 12.00 til søndag kl. 12.00.
Men ellers fik Malene det lidt bedre i løbet af aftenen og vi fik os en god snak om hvad vi skal ha at
spise nu hun kommer hjem.
Lige før vi skulle hjem skulle Malene lige på toilettet, og da hun kom tilbage i sengen havde hun det så
ondt omkring endetarmen (det hvor kræften er) så hun måtte ringe efter en sygeplejerske så de kunne
komme og give hende noget morfin direkte ind i det cvk (dræn) som hun har fået sat ind i halsen.
Malene lå og vred sig af smerte og sygeplejersken var ellers hurtige til at give hende morfin, men det
føltes som en evighed for os andre. Men umildbaret efter faldt Malene lidt til ro igen, men hun fortalte
os at hun kan mærke at den kræftknude der sidder ved tarmen den vokser temmelig hurtigt.
Vi kan tydelig se på Malene at hun bliver dårligere og dårligere dag for dag, og hendes asietyde viser
os desværre at det går ret hurtigt ned af bakke, og Malene sagde også selv hun syntes det går stærkt.
Da vi skulle til at køre hjem græd Malene, og hun gav mig (far) en meget stort knus og sagde "far jeg
elsker dig" Når man får dette af vide af sin døende datter, så kan man være nok så hår, men der overtager førelserne en fuldstændig.
Dette var igen en af de rigtige hårde dage, men nu ville vi koncentrerer os om at Malene får en rigtig god
dag her hjemme hos os i morgen lørdag.

D. 15.08.09

Jeg ved ikke om at jeg staver rigtigt, for jeg kan ikke se noget for mine øjne er fyldte af tårer.
Vi vidste godt at Helle Hansen ville oprette en gruppe på Facebook, men at samtidig får sat sådan
en tekst sammen er helt fantastisk. LÆS DEN HER

Så er dagen blevet 22.55 og nu har vi haft Malene hjemme siden kl. 15.00 - Malene har sovet rigtigt
meget, men af og til har hun været vågen og kunne snakke om gamle dage med sin kusine Erica samt
hendes morbror og tante (Reno og Else) Malene havde bestilt hakkebøf som aftensmad, og hun fik da
også spist en ½ af slagsen. Men ellers håber vi på at vi får en stille og rolig nat, hvor Malene får sovet
uden alt for mange smerter.

Både Malene, Margit og jeg ville da også lige sige tak til alle dem som har meldt sig ind i Facebook
gruppen "Malene håbede på livet" samt til alle de indlæg her i sin egen gæstebog.

D. 16.08.09

Natten har gået godt, Malene skal jo op hver anden time for at skal på toilettet da hendes blære skal
være tom hele tiden. Så mobiltelefonen blev sat til at vække os hver anden time. Og så var det mere
det at få vækket Malene, det var en større opgave men det lykkedes.
Der skulle i går 6 stk. alm. ketoganer samt 3 stk. ketoganer som stikpiller for at holde Malene fri for
smerter.
Nu til morgen kommer farmor og Børge for at drikke morgenkaffe sammen med os, dette glæder Malene
sig rigtigt meget til, så lige nu kl. 07.55 hjælper Margit - Malene med at komme i bad.

Signe som er Malenes meget gode veninde har sendt mig en mail som jeg har læst op for Malene, og 
Malene og jeg er blevet enige om at det er en tekst som vi gerne ville dele med jer andre.
LÆS DEN HER

Kl. er nu 10.45 Malene er begyndt at tale i vildelse, hun skal virkeligt arbejde for at trække vejret. Både
Margit og jeg sidder og kigger på hende og gisper selv efter vejret. Nogle gange syntes vi at hun holder
en kæmpe pause imellem hver gang hun trækker vejret. Nu kan vi virkeligt se hvor hurtigt ned af bakke
det går, men vi er forberedte..... Nej gu er vi ej forberedte det tror vi aldrig vi bliver, men vi ved hvad
der er bedst for Malene, og mon ikke snart han er klar til at modtage hende, for dette fortjener hun ikke.
Der er kun 2 personer hun lige mangler at få talt med, og det er hendes bror Morten samt hendes søster
Heidi. Vi ved at Morten er på vej hjem fra Lolland og Heidi kan desværre først komme i næste weekend.
Men jeg ved også at Heidi er klar til at tage af sted hvis vi siger at nu skal hun komme hjem.

Kl. er nu blevet 22.40 og Malene er blevet hentet af Falck, hun skulle tilbage til Rigshospitalet afd. 4043
Vi ved at Malene skal ha en ny hornhinde nu på tirsdag, vi ved samtidig at hun skal ha sat et topkarteder
ind, vi ved også at Malene bliver rigtigt meget syg når hun skal i fuld narkose, og hvor meget mere syg
kan hun endelig blive??
Vi har haft Malene hjemme fra lørdag kl. 14.30 og her til søndag kl. 20.15 det har været et hård døgn, men
et døgn vi aldrig ville ha undværet. Malene har været rigtigt meget syg her det sidste døgn. Der har
været nogle veninder her for at besøge hende, og jeg tror godt jeg kan sige at alle blev ret chokeret
over at se hvor meget ned af bakke det er gået siden sidst de har haft set hende.
Jeg syntes lige jeg ville fremhæve Nick her i min lille beretning.. Jeg kontaktede Nick (Malenes meget gode
ven) her i formiddags. Nick var desværre lidt langt væk så han havde lidt svært ved at komme hjem til os
men han ringede flere gange for at hører hvordan det gik med Malene. Kl. ca. 17.15 ringede Nick for at
hører om han kunne komme forbi for han havde altså fået tryllet en tur sammen så han havde mulighed
for at komme hjem før tid. Jeg fortalte Malene at Nick ville komme for at besøge hende, og det er meget
længe siden at jeg har set Malene lyse så dejlig op, og da Nick kom kl. ca. 19.00 rejste Malene sig op i
senges som om hun slet ikke fejlede noget, dette var det skønneste øjeblik på hele det døgn som vi havde
haft hende hjemme. Desværre skulle Malene jo afhentes kl. 20.00 men vi fik sagt ordentlig farvel til hende
og vi fik sagt at vi elsker hinanden så Malene så rigtigt tilfreds ud da hun kørte af sted i den store Falck-
bil.
Men for at afslutte aftenes tekst ville jeg sige til Nick.. Du har knoklet gennem flere år for at Malene skulle
ha det godt, du har fulgt hendes sygdom lige som os andre hvis ikke mere gennem flere år, så Nick du er
det jeg ville kalde et dejligt solidt menneske som har holdt ud, en rigtig guttermand som ved hvornår det
er at Malenes mor og far skal tage over, og det er lige det du lige har gjort, og som vi sagde til dig her
til aften, vi håber vi ville se dig og Julie mange år frem i tiden. Knus til dig Nick fra Margit og Henrik (Malenes
mor og far).

Her. kl. 22.50 har Malene ringet fra Rigshospitalet for at spørge hvor hendes tandbørste er blevet af, så
endnu engang har hendes stædighed overtaget, så nu er det bare at krydse fingre for operationen på 
tirsdag.

D. 17.08.09

Kl. er nu 22.50..................... Min hjerne er helt tom, jeg har svært ved at forklare det men alle som har
fulgt denne side har krav på at få det af vide.
Da kl. var ca. 13.00 blev vi ringet op af en sygeplejerske fra Rigshospitalet. Hun sagde at nu var det tid
til at vi kom ind til Malene... Malene havde selv sagt til sygeplejersken at nu måtte hun gerne ringe til
hendes familie, for hun havde lidt besvær med at trække vejret. Vi blev frygtelig forvirret, og i mens vi
kørte ind mod Rigshospitalet ringede vi til vores datter i Odense, men som aftalt var hun på vej, så hun
fik rettet sin billet så hun kørte direkte til hovedbanegården, vi fik også ringet til vores søn og svigerdatter
og de kørte også der ind, også Malenes gode ven Nick fik vi ringet til, så nu kunne vi med god samvittighed
koncentrerer os om at køre derind, for nu havde vi ringet til dem som Malene havde sagt vi skulle ringe
til. Da vi ankom var vores søn og svigerdatter Morten og Mette lige ankommet, og vi så med det samme på
deres udtryk at det nok ikke var helt godt. Da vi kom ind på stuen lå Malene i den skønneste søvn man
kunne tænke sig, Hun fik lidt ilt, og ikke andet. Malene lå og så rigtig flot ud, og man kunne fornemme på
hende at nu havde hun styr på det hele. Jeg viskede til Malene at vi lige manglede Nick samt Heidi, og om
hun ikke lige kunne vente lidt på dem. Nick kom lidt efter sammen med Julie (Nicks datter og Malenes
øjesten) og Nicks søster som tog sig af Julie. Så nu manglede vi kun Heidi. Jeg ringede til Heidi og hun var
lige ved at være på hovedbanegården, men bag efter skulle hun jo lige det sidste stykke med en taxa.
Kl. 15.20 vippede Malene lidt med sine øjne, samt læberne rystede lidt og så forlod hun os. Heidi manglede
desværre lige 5 min. i at komme frem, men da hun kom op på stuen fik hun fortalt Malene hvor meget hun
elskede hende. og vi andre fik også taget en pæn afsked med hende.
Det var det bedste der kunne ske for Malene i den tilstand og med den sygdom som hun kæmpede med
Malene vidste godt at der ville være rigtig mange der ville græde, men som hun sagde mange gange
her på det sidste, græd sammen med mig for så ved jeg i elsker mig.

D. 18.08.09

Tiden snegler sig af sted, vi her hjemme føler at tiden gik i stå i går kl. 15.20 da Malene dødede. Men nej
det er den jo ikke for igen har Malene været på spil, hun vidste jo hun skulle herfra og hun vidste jo også
hvor svær en tid hendes venner, veninder, familie, hendes gode ven Nick, hendes søskende samt hendes
mor og far ville gå i møde. Der for har Malene jo sørget for at vi alle har fået en opgave vi skulle løse,
nogle har fået store opgaver andre små opgaver. Nogle har fået den opgave at oprette en gruppe på
Facebook andre har fået den opgave at skrive i den, alle disse ting er jeg sikker på at det er Malene der
har haft en finger med i, da hun som sagt godt vidste hvordan vi alle ville få det når hun forlod os.
Dette er igen et bevis på hvor sej hun var og hvor sej hun stadig er selv om hun er taget bort herfra.
Nick, Heidi, Morten, Mette, mor og far har fået den store opgave af Malene at vi skulle sørge for at hun
kom smukt herfra, dette er en meget bevægelig opgave, for selv om Malene havde sørget for alt, så skal
budskabet bringes videre til de rette personer. Og dette er svært, i dag har vi været hos Bedemanden for
at finde ud af med at få hente Malene hjem til Nr. Jernløse kirke. Her var der lige en ting som Malene
havde glemt for der skulle også en bedemand til, men jeg er sikker på at dette var med vilje for vi skulle
jo også selv kunne tænke... Vi har valgt en bedemand som vi ved der kan begå sig på den måde som Malene
ville ha dette skulle være, og vi fik en helt fantastisk service da vi var over hos dem for at få tingene på
plads. I morgen skal vi sammen med bedemanden ind til Rigshospitalet for at give Malene det flotte tøj
på som hun selv valgte, samtidig får hun lige de sidste kindkys før vi kører hende hjem til Nr. Jernløse
Kirke hvor hun skal være ind til på fredag.
Malene skal bisættes i Nr. Jernløse Kirke på fredag kl. 14.00

D. 19.08.09

Så er der gået endnu en dag, en dag hvor vi atter har sørget rigtigt meget, en dag hvor vi havde rigtigt
mange ting som vi skulle viderebringe for Malene.
Dagen startede med at vi (Mette, mor og far) skulle mødes med Bedemanden ved Rigshospitalets kapel.
Vi var der kl. 10.45, hvor vi blev modtaget af bedemanden, den meste fantastiske bedemand vi kunne
tænke os. Med det samme Elsebeth (Bedemanden) så os blev vi mødt med et smil og kram, dette var
ikke et professionel kram, nej det var et kram med masser af kærlighed i. Elsebeth viste os ind i kapellet,
hvor hun havde lagt Malene i kisten. Elsebeth sagde at vi skulle bare tage os alt den tid vi havde brug for.
Vi begyndte så at give Malene hendes rigtige pæne kjole på Vi kunne give hende den på uden at skulle
klippe den op nogle som helst steder, Malene fik også sin forlovelse ring på som hun havde fået af Nick,
og til sidst gav Mette hende makeup på så hun lignede en prinsesse. Igen havde vi kunne opfylde Malenes
besked om hvordan det hele skulle foregå når hun skulle væk herfra.
Kl. 11.10 forlod vi Rigshospitalets kapel, og bedemanden syntes at vi skulle køre forbi Malenes bopæl
og lige holde uden for i ca. 5 min. Igen en rigtig sød tanke fra Elsebeth (bedemanden) vi ankom til Tølløse
kl. ca. 12.10 og Bedemanden parkerede lige uden for trappen op til den lejlighed hvor Malene og Nick
har haft rigtige mange stunder sammen, Jeg havde på forhånd ringet til Nick for at fortælle ham at vi kom
så han holdte og var klar til at kunne følge med det sidste stykke vej frem til Nr. Jernløses kirkes kapel.
Efter ca. 5 min kørte vi så videre, så vi ankom til kirken kl. 12.30 her stod så dem fra familien som lige
ville sige det sidste farvel, dem som lige ville holde Malene i hånden for sidste gang. Dem som ville læse
et lille digt. Og nu står hun så og hviler sig ind til vi skal følge hende den sidste vej, den sidste vej
hvor vi efter nogle salmer samt nogle smukke ord fra præsten kan tage afsked med hende, og den sidste
vej efter nogle smukke ord som hendes moster Jytte Lange samt Malenes søster Heidi ville læse op for os,
igen noget som Malene selv havde fortalt os som skulle gøres. Dette bliver en smuk dag med masser af gråd,
og igen er det Malenes vilje, for som hun altid sagde, græd ikke for mig, græd med mig, og dette ville vi gøre på fredag.

D. 20.08.09

Så nærmer dage sig hvor vi skal tage den sidste afsked med Malene, det er stadig hårdt, det er stadig en del
der skal man skal huske at få styr på.
I dag fik vi afhente den sygeseng som hjemmeplejen var kommet i som Malene skulle havde bragt sine
sidste dage i, det var dejligt at få den af vejen igen, for det gjorde ondt at gå at se på at den bare stod
og var tom.
Vi var også en tur på kirkegården hvor vi skulle mødes med Mette, Benjamin og Sebastian. Benjamin og
Sebastian er Malenes 2 nevøer, de ville meget gerne prøve at se kisten som Malene lå i, og det fik vi lov
til af graveren. Jeg forklarede dem at hvis de skulle give faster et farvel kys så skulle de kysse i den
ende som stod ind i mod væggen for der lå faster med hovedet. Benjamin sagde med det samme det ville
jeg da gerne, så kisten fik et ordentlig smækkys, men Sebastian havde ikke lige mod på det. Vi stod derinde
ca. 10.min hvor drengene gik lidt rundt og kikkede på kisten og vi blev så enige om at nu måtte vi hellere
lade Malene sove videre igen.
Margit og jeg var også oppe hos præsten, vi var der omkring 1½ time hvor vi fik talt om hvad der skulle
ske i morgen fredag.
Men ellers har vi haft en stille og rolig dag, vi har haft gået os en rigtig lang tur i skoven hvor vi har gået
og holdt om hinanden og fået talt det hele igennem endnu engang.

D. 21.08.09

Denne dag var en rigtig hård dag. Det var i dag Malene blev bisat fra Nr. Jernløse Kirke.
Bisættelsen var kl. 14.00 vi var der allerede kl. 13.10 Vi havde fået at vide af bedemanden at det ville være
godt hvis vi (Mor og far, Heidi, Morten, Mette og Nick) ville stå og tage imod gæsterne ude i våbenhuset.
Og vi stod og fik rigtig mange krammere af alle de dejlige gæster som ville følge Malene den sidste vej herfra.
Jeg ville mene der mødte ca. 110 op og vi som mor og far syntes at det var helt fantastisk at se, at der
var så mange der stadig huskede Malene selvom hun her på de sidste 7 - 8 år ikke har kunne pleje sin
vennekreds i samme omfang som hun gjorde før hun blev syg. Midt i vi stod og tog i mod gæsterne, dukkede
der lige pludselig et kendt ansigt op. Jeg måtte lige kikke en ekstra gang og jo jeg så rigtigt det var Sara
Blædel, hende som skrev om Malene da hun fik sin nye knoglemarv i år 2001. Vi fik et helt specielt dejligt
forhold til Sara Blædel - og Sara hvis du læser dette her, så syntes vi det er så stort af dig at komme til
vores datters bisættelse, vi er dig så meget taknemmelig for det du gjorde i 2001 men så sandelig også
her i dag godt 8 år efter.
Bisættelsen startede præcis kl. 14.00 vi startede med at synge salme nr. 26 - Nærmere Gud til dig - Derefter
holdte præsten sin tale og så var det tid til at Malenes moster skulle sige sit digt til Malene og lige efter læste Malenes søster Heidi sit digt op, begge digte var så fantastiske dejlige at høre på. Så sang vi salme nr. 78 - 
Blomster som en rosengård - Så gik Præsten i gang med jordpåkastelsen og derefter sang vi salme nr. 784 - 
Altid frejdig når du går - Så takkede præsten på vores vegne og fortalte at vi meget gerne ville se dem
alle til kaffe i Vommevad forsamlingshus. Til sidst bar vi så Malene ud af kirken til melodien "Perleporten" og
hun blev kørt af sted i rustvognen.

Vi ville gerne sige alle mange tak for den varme og alt den støtte vi har fået igennem denne svær tid. I har
alle vidst hvornår vi havde/har brug for hjælp i har alle tilbudt hjælp når i så vi havde brug for det, og dette
er vi meget taknemlig for.
Vi ville også gerne takke alle på Rigshospitalet for den behandling som i har givet Malene, og ikke mindst
Overlægen på afd. 4043 Niels Jakobsen som nærmest var blevet en del af Malenes liv, han fik desværre ikke
gjort Malene rask, men han har gjort alt i han magt for at hun skulle blive det.
Vi ville også gerne takke Helle Hansen for hendes gode ide med at starte en gruppe op på Facebook som
hedder "Malene håbede på livet" det er en gruppe som på dette tidspunkt har 398 medlemmer og den har
kun eksisteret i 6 dage. Dette er noget der varmer vores hjerter rigtigt meget også det at se der er kommet
89 vægbeskeder er fantastisk. vi siger mange tak for alle de beskeder som er kommet både fra dem som
kender Malene men også alle dem som har skrevet selv om de ikke kender hende.
Vi ville også takke John Ehbrecht for at han kunne tage de flotte billeder ved Malenes bisættelse.
Og til sidst tak for alle de flotte kranse og bårebuketter.

Der er rigtigt mange flere vi kan takke, men på grund af tomheden i vores sjæl, svigter vores hukommelse.
Men som sagt vi takker ALLE for hjælpen.

Billeder fra bisættelsen - SE HER.

Præstens prædiken - LÆS HER.

Moster Jyttes digt - LÆS HER.

Søster Heidis digt - LÆS HER.

Min tale ved kaffebordet - LÆS HER.

Billeder af de bånd som sad på kranse samt bårebuketter - SE HER

D. 28.08.09

Så har vi lige været nede på kirkegården for at fjerne de sidste blomster fra Malenes gravsted. Vi talte
lidt med graveren om hvor hurtig blomsterne enligt visner, vi blev enige om at det må skyldtes den dejlige
sol som skinner hele dagen ned på gravstedet.
Nu er alt ved at være klaret, vi har fået bestilt en rigtig flot gravsten. Og det kunne godt lade sig gøre
at få sat den tegning på af korset med en engel på som hun havde bedt Morten om at tegne.
Og Bedemanden (Mørkøv/Jyderup Bedemands forretning) har fået skaffet en Lilla urne, hvor er vi dog
glade for at vi har kunne opfylde alle Malenes ønsker om hendes bisættelse mv.

Så er der kun lige os selv vi skal samle lidt op på. Hvor er det dog svært at skal undvære de sms'er
som vi dagligt fik fra Malene. Hvor er det dog også svært at vi ikke lige skal ringe til hende for at hører
hende om hvordan hun har det. Hun er en meget savnet person både for os men også for så mange andre.

Bedemanden sagde til os at vi ved Malenes bisættelse skulle stå ude i våbenhuset for at tage imod 
dem som vil deltage ved Malenes bisættelse, for som hun sagde "nu er i jo nogle farlige nogle at tale
med" og der mente hun at mange jo nok er bange for at ringe eller besøge os, for hvad skal de nu sige
til os, og hvad hvis nu vi ville bliver kede af det igen....
Og hvor har hun dog ret... Vores telefon er nærmest som om den er ude af drift, og selv om vi har masser
af kaffe på kanden, ja så er det os selv 2 som må sidde og tale det hele igennem igen og igen.
Der er nogle enkelte der ringer og nogle enkelte som kommer forbi, men i forhold til før Malenes død
så er det hele gået i stå.

Dette er ikke skrevet for at nogle skal ha medlidenhed med os, men for at fortælle at vi er altså ikke
farlige.

Hjemmesiden stopper ikke på grund af Malenes død, dette har jeg lovet Malene, så alle har lov til at skrive
et par ord i hendes dagbog.
Jeg ville samtidig følge op på alle de år ( fra 2001 - 2009 ) hvor hun var syg men hvor vi ikke har fået skrevet
noget. Malene har selv noteret noget ned og vi har også selv noteret noget, og ellers håber jeg at vi kan hente det sidst på hospitalerne rundt omkring.

Er der nogle der gerne ville snakke med os om denne sygdom så mail eller ring til os.