D. 15.07.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
I dag var jeg nede til Pet Ct scanning. Øv hvor var det besværligt. Efter man
har drukket den liter kontrast væske så skal man efter 15 min. gå ud og tisse.
Men da de skulle engangskatalyserer mig pga. at min blære stadig er dårlig,
og jeg skulle gøre det i en kateterpose - idet jeg også skulle måle hvor meget
jeg tissede og hvor meget jeg drak - så var det virkeligt besværligt.

D. 16.07.09

Lægerne kom og fortalte, at nu havde de fundet en ny sysle i Malenes mave
den ville de fjerne på fredag hvor hun ville komme under fuld narkose.

Samtidig har Malene tilrettelagt sammen med lægen at de ville finde ud af, at
give hende hendes medicin, så jeg ville kunne hente hende på lørdag kl. 14.00
og komme tilbage med hende søndag kl. 14.00. Dette har de gjort for at Malene
kunne prøve at få noget andet at tænke på ind lige sygehus og samtidig kunne
prøve at få noget hjemmelavet mad.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
Nå så kom der svar på scanningen. Og der var en byld igen samme sted som
den anden havde været. Så jeg skal i narkose i morgen og ha' tømt den ud.
Håber godt nok at det er slut her efter. Jeg skulle også tage en urinprøve fra.
Og gæt lige om det er besværligt med et kateter som skal være så steril som
muligt og så skulle tisse ned i sådan et lille bægre. Bærret skal jo også holdes
rent for alt andet end urin. Ellers kan man ikke regne med at bakterierne
stammer fra urinen eller andet steds fra. Og det er godt nok også svært når
man har så dårligt mave at det bare render ud med vand bagfra hele tiden.
Jeg har haft besøg af Nick i dag i et par timer.

D. 17.07.09

I dag kørte vi ind til Malene til spisetid da Margit havde lavet nogle hjemme -
lavet frikadeller som vi tog med til hende.
Omkring kl. 20.00 kom sygeplejersken for at give Malene hendes medicin, men
da det var løbet igennem kom hun med endnu en gang medicin, og det kunne
hverken vi eller Malene forstå, for der var da ingen der havde fortalt, at hun
skulle til at ha' noget andet samtidig, så Malene blev sur og spurgte ind til hvad
det var for noget og det ville sygeplejersken lige undersøge.

Da sygeplejersken kom tilbage, kom den dårlige nyhed at de havde fundet
nogle nye bakterier i Malenes urin, og det gjorde så hun skulle ha' noget
antibiotika 3 gange dagligt, så de har været nødt til at lave planerne om så
hun ville altså ikke komme hjem lørdag til søndag.
Malene blev godt ked af det så vi måtte hurtigt finde på noget, så vi lovede
hende at vi ville komme med hjemmelavet mad til om lørdagen.
da vi forlod Malene kl. 21.30 havde hun 39,5 i feber.

D. 18.07.09

Da vi kom ind til Malene kl. ca. 18.30 sad der et skilt på døren ind til Malene
at hun var i isolation, og vi skulle henvende os til personalet.
Det gjorde vi så og der fik vi besked på at vi skulle aflevere maden hos dem,
og de nok skulle komme ind med den, og vi måtte gerne gå ind, men når vi gik 
igen skulle vi forlade sygehuset direkte så vi ikke smittede andre.
Malene så ellers frisk ud men havde lidt feber.

D. 20.07.09

Malene har i dag fået lagt et cvk i halsen da man efterhånden ikke kan lægge
flere venflon i armen da den skulle udskiftes hver dag. Dette blev gjort af
en narkoselæge med lidt lokalbedøvelse.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
I dag er det første gang jeg får, det de kalder Super kost. Det er noget ekstra
lækkert mad man kan bestille hvis man ikke spiser så meget. Men det er kun
30 patienter af gangen der kan få det.
I dag fik jeg Pasta Cabonade og det smagte faktisk rigtigt godt! så måske kan
jeg få lidt ned. Det håber jeg i hvert fald.
De gamle var her idag. Det var dejligt. Det er rart de er begyndt at komme lidt
mere så jeg ikke er så alene og ensom. Men har desværre stadig tyndskid. Og
det er efterhånden ved at være ret belastende.

D. 21.07.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
I dag har de taget det sidste Antibiotika (Meonem) fra mig. Så ville de tage
blod dyrkning fra 3 gange uvilkårligt af hinanden. Så vil de se om de kan blive
klogere på hvad der sker. Desuden skal jeg igen til PET Ct Scanning, men ved
ikke hvornår... Her først på aftenen har jeg selvfølgelig så fået feber. Så jeg
har ikke lyst til at spise noget. Jeg har kun fået en smule Taco Chips med
vidt Avocado i dag. Nå men Anne ringede med en lejlighed oven over Vivaldi
i Holbæk, og jeg ringede selvfølgelig med det samme. Men han skulle lige finde
ud af nogle småting, så jeg er spændt på hvad det ender med! Så aftalte vi at
hun skulle komme i morgen aften og besøge mig. Jeg glæder mig rigtigt meget.
Har ikke set hende i 8 år.... Sanne ringede også. Det gå meget bedre med hende.
Det er rigtigt fedt at høre. Hun har fået to Taxi bonner af Herlev Sygehus hvor
hun er indlagt, så hun ville komme på besøg på torsdag, det glæder jeg mig også
ekstremt meget til.
Det rigtige dårlige lige nu er, at jeg stadig har meget tyndskid og det er snart ved
at drive mig til vanvid.

D. 22.07.09

Margit har haft ringet ind til Malene i dag, der fortalte hun, at hun havde det
rigtigt dårligt, de havde taget alt det smertestilende medicin fra hende, og hun
har været nede for at blive scannet. Lægerne ville så se hvordan hendes krop
ville reagere nu hun ikke får alt det medicin. Hun får besked i morgen torsdag
hvad scanningen havde sagt.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
jeg måtte aflyse Anne i dag. Har haft det rigtig skidt og har bare sovet. Klokken
er lidt over otte og jeg skal først ha' mit første måltid. Jeg sveder og fryser på
skift og jeg har stadig rigtig tynd mave. Jeg har været i Ct. scanning. Men ikke
i den hvor man skal drikke en masse kontrast - heldigvis.
I dag fik jeg sprøjtet kontrast ind i årene. Så blev det meget varmt i hele kroppen.
Jeg er rigtig ked af det i dag. Alting føles så trist og ligegyldig. Jeg føler mig helt
Alene i verden. Og meget ensom. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre af det hele....
Det gør ondt og jeg har lyst til at græde. men der er ikke nogen til at trøste
mig. Så hvad nytte gør det?! Det gør mig endnu mere ked af det....

D. 23.07.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
I dag går det heldigvis en del bedre end det gjorde i går. Jeg nåede i bad allerede
kl. 10 og hold da op hvor jeg trængte til det. Jeg havde kun akkurat energi til
at få klat vasket mig over håndvasken i går. Jeg fik også spist mad til frokost.
Godt nok havregrød.

D. 24.07.09

Malene har i dag været nede på operationsstuen hvor hun blev lagt i fuld narkose,
for lægerne skulle tage nogle prøver fra leveren da man ved den sidste scanning
havde fundet nogle pletter på den. Samtidig fik hun taget nogle nye prøver
fra en lille luftboble som hun har i maven da man syntes det så anderledes ud ind
sidste gang man havde scannet hende.Malene fik samtidig besked på at hun ville
blive overflyttet til afd. 4043 det var den afdeling som hun lå på da hun fik sin nye
marv i år 2001.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 5031
I dag skulle jeg i narkose og ha' taget en prøve fra min lever samt en prøve
fra venstre side helt nede ved skede åbningen og helt tæt på endetarmen.
På oversiden af min lever havde Ct scanningen vist at jeg har nogle pletter 
som muligvis kunne være noget betændelse. Det var i venstre side, samme side
som min abses lå. Men de kunne ikke med sikkerhed sige at det var en abses igen.
Så denne prøve var for at finde ud af med sikkerhed at vide hvad det var.
Jeg sov hele dagen men nåede lige at blive frisk til at de gamle kom til aften.

D. 25.07.09

Malene blev i dag flyttet fra afd. 5031 og til afd. 4043 stue 9. Det var den
afdeling hun lå på i 2001 da hun fik sin nye marv.

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Signe kom på besøg i dag. Det var rigtigt hyggeligt. Hun havde købt ny
hår shampo og body journ med til mig. Havde også spurgt om hun ville købe noget
voks med til mig så det gjorde hun. Da hun kom og vi havde snakket lidt så hjalp
hun mig at få fjernet al min uønsket hårvækst. Det var supert rart!

D. 27.07.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Puh.... Jeg har det godt nok ringe i dag. Og der skulle også tages en urin prøve
fra hvilket jo er temmelig besværligt med dårligt mave og alt det der. Men der
skulle også tages 3 afførings prøver fra i dag. Det er virkeligt røv sygt nå man har
det så dårligt. Gid de  havde noget medicin man kunne få når man har det så skidt
så man bare kunne sove sig igennem det. I stedet kommer de hele tiden ind og
skal alt muligt. Jeg ved godt de gør det af en god mening, men det er virkeligt
irriterende. Og jeg ville virkeligt ønske at de ville lade mig være i fred.

D. 29.07.09

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
At tale om at ha' det dårligt......
I nat måtte jeg be om at få en kold klud til at lægge på min pande. Så gik det lidt
bedre. Men lige fra jeg vågnede af og resten af dagen kunne jeg hverken sidde
op eller drikke og spise noget. Bare tanken om at få noget godt i munden fik
mig til at kaste op. Så alt mit sædvanlige medicin fik jeg flydende i gennem drop.
Desuden fik jeg noget kvalmestillende også igennem drop . Så fik jeg det ligesom
lidt bedre. Jeg kunne i hvert fald drikke lidt sodavand sidst på eftermiddagen/
aftenen. Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har haft det så skidt. Og jeg ville
ikke ønske det for min værste fjende.....

D. 30.07.09

Vi var idag inde for at besøge Malene. Hun var igen blevet flyttet, men denne
gang var det samme afdeling men hun var nu blevet flyttet ned på stue 5.
Det var den stue hun lå på i år 2001 da hun fik sin nye marv, så det var lidt
mærkeligt at skulle besøge hende for det bragte rimeligt mange minder frem.
Så nu ligger hun på afd. 4043 stue 5

Malenes egen beretning fra sygesengen på Rigshospitalet afd. 4043
Snakket med min far idag og aftalt at mine forældre kommer i aften. Det er okay
for jeg har det også noget bedre end jeg har haft det de seneste par dage. Så
jeg glæder mig faktisk helt til at få besøg.
I dag til stuegang fik jeg at vide at der nok skulle lægges et kateter som skulle
ligge der nogle dage pga. at der var fundet bakterier i min urin og desuden har det
nogle af dagene været lidt grumset. Derfor bliver de åbenbart nødt til at skylle min
blære hver dag. Jeg blev for resten også sat i noget penicillin pga. de bakterier
i urinen. Ellers har jeg stadig ikke fået nogle svar på hvad der er i min lever og i
venstre side af min mave.

D. 31.07.09

Malene har i dag sendt os en MSN om hvordan hun har det.
Hej mor og far. Lige nu går det nogenlunde, men i morges havde jeg over 41 i
feber. Så det har taget lidt tid at komme med.
Så har jeg været i Ct scanning i dag. Og skal ned i morgen til gynækologerne
for at blive undersøgt, og jeg skal eventuelt i narkose.
De undersøger mig bare hele tiden. Men jeg har jo også den virus i mine tarme
som de ikke kan finde ud af.